Elevhälsan - Doktorsavhandling av Marina Jonsson; Asthma care for Children and adolescents.



 Kom ihåg?
Ej medlem? Registrera dig!


Doktorsavhandling av Marina Jonsson; Asthma care for Children and adolescents.

Publicerad: 2016-01-22
Den 4 december 2015 disputerade Marina Jonsson på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
Avhandlingen handlar om astma hos barn och ungdomar utifrån ett patient- och omvårdnadsperspektiv? Hur man upplever att leva med en sjukdom och vilka behov som finns. Utefter riktlinjer har också skapats förslag på behandlingsmöjligheter för att möta denna patientgrupp på bästa sätt i vården. Har man en kontrollerad astma så har man också en bättre livskvalité. Vi måste sträva mot det målet att barn och ungdomar får kontroll över sin sjukdom då kan de må lika bra som barn/ungdomar som inte har en astmasjukdom.

Marina är barnsjuksköterska, allergisamordnare och arbetar på Centrum för arbets- och Miljömedicin inom Stockholms Läns Landsting. Arbetar övergripande för att förbättra hälsan hos barn och ungdomar inom allergiområdet i Stockholmsområdet utifrån ett allergipreventivt perspektiv bland annat genom utbildningar till personal, engagerad i olika allergiprojekt bland annat Bamse (Barn allergi miljö Stockholm epidemiologi).

SVENSK SAMMANFATTNING

Astma är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn och ungdomar. Sjukdomen förekommer med en prevalens om cirka 8-10 % i Sverige.

Att uppnå astmakontroll är en viktig faktor för att må bra i sin sjukdom. Astmakontroll kan definieras som den grad av symtom och aktivitetsbegränsning patienten har och det behov av luftrörsvidgande medicinering som påvisas hos patienten. Kontroll av astma baseras också på den risk man har att drabbas av försämring och exacerbationer vid ex försämrad lungfunktion, medicinbiverkningar, dålig följsamhet, inkorrekt inhalationsteknik etc.

Studier har visat att de som har astma kan i de allra flesta fall uppnå astmakontroll om de erhåller rätt vård och behandling. Ändå ser man att många barn och ungdomar med astma inte uppnår kontroll, utan rapporterar både dagliga och nattliga symtom, och ökad skolfrånvaro. Vi har idag begränsad kunskap kring hälso- och sjukvårdspersonalens följsamhet till de riktlinjer som finns för vård och behandling av barn och ungdomar med astma.

Behandlingen syftar till besvärsfrihet, utan dagliga symtom och utan akuta försämringsperioder. Lungfunktionen ska vara näst intill normal och patienten ska ha få eller inga biverkningar av sina mediciner. Den farmakologiska behandlingen styrs av graden av astmakontroll. Behandling handlar också om de icke- farmakologiska delarna. Patienten behöver få utbildning om sin sjukdom samt få demonstration om inhalationsteknik, vad man skall göra vid försämringar och vilka utlösande faktorer som finns i vardagen och försämrar sjukdomen. Denna behandling ska baseras på patientens behov och i en ömsesidighet mellan sjukvårdspersonal och patient.

Att leva med en astmasjukdom kan påverka vardagen fysiskt, psykiskt och socialt. Tonårstiden är en sårbar tid då mycket händer i kroppen, både fysiologiskt och psykologiskt. Att då också ha en astmasjukdom kan ställa särskilda krav på ungdomar och vi vet att ungdomar med astma kan vara svåra att behandla ur ett kliniskt perspektiv. Att vara förälder till ett barn med astma påverkar också hela familjens situation. Därför behöver vi mer kunskap om hur personal som tar hand om barn med astma följer gällande riktlinjer och hur vardagen ter sig för den som lever med en astmasjukdom.

Det övergripande syftet med denna avhandling var att undersöka personalens följsamhet till riktlinjer och undersöka konsekvenserna av att leva med en astmasjukdom för barn och ungdomar med astma.

Detta utfördes genom fyra delstudier:

Studie 1 undersökte personalens följsamhet till riktlinjer genom journalgranskning. Journaler granskades gällande 366 barn och ungdomar i åldern sex månader till 16 år med läkardiagnostiserad astma samt för 281 barn med diagnos på hosta eller obstruktiv bronkit vid 18 vårdcentraler i Stockholms län. Av dessa exkluderades 223 journaler, då dessa barn inte uppfyllde kriterierna för en astmadiagnos, vilket gav en total studiepopulation på 424 barn med astma.

Journalgranskningen utfördes av sjuksköterskor med erfarenhet och kunskap inom astmaområdet. Journalernas dokumentation granskades med avseende på prioriterade kvalitetsindikatorer i gällande nationella riktlinjer för astma både i sin helhet och under de sista 12 månaderna; allergianamnes, förskrivning av inhalationssteroider, utförd spirometri, genomförd patientutbildning, demonstration av inhalationsteknik, tobaksexponering samt om patienten erhållit en planerad uppföljning.

Resultatet visade att följsamheten till riktlinjerna uppvisade brister. Tobaksanamnes rapporterades i endast 14 % av fallen. Den farmakologiska behandlingen rapporterades också i högre utsträckning (58 %) än patientutbildning och demonstration av inhalationsteknik som dokumenterades i 14 % av fallen. Totalt 22 procent (n=49) av barnen från sex års ålder hade någon gång blåst en spirometri och 14% (n=37) hade utfört spirometri de sista 12 månaderna. Spirometri utfördes i högre grad om man hade tillgång till en astmasjuksköterska på vårdcentralen (P=0.003).

Studie II undersökte livskvalité hos ungdomar utifrån BAMSE studien, en populationsbaserad födelsekohort. Studiepopulationen (n = 2 946) i denna studie bestod av ungdomar som deltagit i 16-årsuppföljningen och besvarat frågor om bl.a. hälsorelaterad livskvalité, allergisjukdom, bakgrundsfaktorer och medicinering. Hälsorelaterad livskvalité undersöktes i relation till astmasjukdom och grad av astmakontroll. Det instrument som användes var ett generiskt instrument, EQ-5D, som kan mäta livskvalité inom en population men också möjliggör jämförelser med olika patientgrupper. Instrumentet består av 5 dimensioner (rörelse, hygien, aktivitet, smärta/ obehag och oro/depression) i tre allvarighetsgrader och en VAS-skala där man skattar sin hälsa mellan 0 till 100, där 0 är den sämsta upplevda hälsa och 100 den bästa.

Resultatet visade att ungdomar med astma rapporterade mer problem i EQ 5D dimensionen smärta och obehag än ungdomar utan astma (P<0.001). Ungdomar med astma visade också en lägre EQ VAS median än de som inte hade astma (85 vs 90, P=0.002). Detta resultat kvarstod efter justering för möjliga confounders såsom för kön, rökning och eksem. Flickor hade lägre livskvalité än pojkar, men efter vår justering var denna skillnad inte längre signifikant. De markörer som användes för att mäta astmakontroll visade att många tonåringar rapporterade besvär vid ansträngning (82 %) och att en tredjedel undvek ansträngning p.g.a. sin astma. Ungdomar med en delvis kontrollerad eller okontrollerad astma hade lägre EQ VAS median än unga med kontrollerad astma (85 vs 90, P = 0.04 and 70 vs 90, P = 0.003). Ungdomar med kontrollerad astma hade samma upplevda hälsorelaterade livskvalité som de utan astma. Detta resultat visar att det är viktigt att mäta astmakontroll och livskvalité på ungdomar med astma och att fler studier skulle behövas för att visa sambandet.

Studie III Här utforskade vi upplevelser av att leva med en astmasjukdom bland föräldrar till barn med astma och bland ungdomarna med astma genom fyra fokusgruppsintervjuer.

Föräldrarna och tonåringarna rekryterades från två barn- och ungdomsmedicinska mottagningar tillhörande Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm, en i norr och en i söder. Barnen till de rekryterade föräldrarna och tonåringarna hade en läkardiagnostiserad astma och skulle vara ordinerade regelbunden behandling med inhalationssteroider. De fyra fokusgruppsintervjuerna bestod totalt av 9 tonåringar och 11 föräldrar. Intervjuerna analyserades med en kvalitativ metod, systematisk textkondensering, som systematiskt bearbetar intervjutexten genom att man flera gånger varvar texten mellan helhet och delar för att inte missa något ur kontexten. Slutligen sammanfattas essensen i kategorier eller teman som bildar rubriker i resultatdelen.

De teman som framkom ur resultatet var frustrationer, strategier och förväntningar. Föräldrar kände sig frustrerade och osäkra på hur de skall ta hand om sitt barn med astma. De kände sig ensamma och blev ibland inte betrodda av lärarna och pedagogerna i skolan eller förskolan. Föräldrarna kände inte alltid att de möttes av kompetent personal som kunde förstå hur det är att leva med en astmasjukdom. Att kommunicera väl var en viktig faktor för att bli förstådd. De hade förväntningar på att få möta personal som förstod och hade kompetens för att ta hand om barn med en astmasjukdom. När de fick träffa en astmasjuksköterska kände de att detta var möjligt: sjuksköterskan var kompetent och förstod och kunde också skräddarsy behandlingen. Trots att samtliga var ordinerade regelbunden behandling med inhalationssteroider utvecklade tonåringarna egna behandlingsstrategier: tog ibland ingen medicin, ibland vid ansträngning, och ibland väntade de tills astmaattacken gick över. De ville vara som sina kompisar och de tyckte inte kompisarna behövde veta att de hade astma. Att få komma och utföra spirometri för att se hur bra de mådde i sin astma var viktigt för att se om de blivit bättre eller sämre jämfört med tidigare test; om det var idé att fortsätta med medicinerna. Ungdomarna vill också träffa personal som förstod dem och hade kompetens inom astmaområdet.

Studie IV utforskade ungdomarnas uppfattningar av att leva med en astmasjukdom genom 10 djupintervjuer. Dessa ungdomar rekryterades från den populationsbaserade BAMSE-studien. Samtliga hade en läkardiagnostiserad astma; hälften hade haft sin astma sedan de var små och hälften hade debut i skolåldern. Även i denna studie analyserades materialet med den kvalitativa metoden, systematisk textkondensering, men denna gång med inspiration från fenomenologin. Fenomenologin är en ansats som möjliggör att försöka nå djupare in i människors liv och förstå hur det är att leva med en astmasjukdom, med känslor, tankar och handling i fokus. Man försöker här nå människors livsvärld, vilket betyder att man försöker fånga upplevelser/uppfattningar/innebörden av att ha en astmasjukdom i det dagliga livet, vardagen, minnen, framtid m.m.

Resultatet visade att tonåringar med astma lever med en ambivalens mellan att behandla sin sjukdom och att interagera socialt, att få vara som alla andra, prestera som alla andra etc. Ambivalens framkom i tre olika kategorier: Förståelse och förnekelse, Att bli bekräftad men inte definierad av sin astma och Att känna sig frisk, men ha ganska mycket astmasymtom speciellt vid ansträngning. Att ha astma under tonåren innebär att man har lärt sig leva med sin sjukdom, och utvecklat en insikt, man vet ofta hur man ska hantera den och man tar ansvar för sina symtom. Men å andra sidan ignorerar man också sina symtom, man vill inte visa att man har astma, man förnekar sjukdomen och ibland säger man att det beror på dålig kondition när det är astmasymtomen som är orsaken till besvär exempelvis vid ansträngning. Som tonåring med astma vill man också bli bekräftad – det är viktigt att familjen, kompisarna och syskonen förstår hur det är att leva med en astmasjukdom. Att ha lärare som förstår är också viktigt, däremot beskrevs lärare som inte förstod som frustrerande för ungdomarna. Den andra sidan av detta var att inte vilja bli definierad av sin astma, man ville bli behandlad som en "vanlig tonåring". Som tonåring ville man inte att man skulle ta för stor hänsyn vid t.ex. träningar och matcher för att man hade astma eller att lärarna skulle berätta för hela klassen vilka hänsyn man bör ta till ungdomen med astma. De intervjuade ungdomarna kände sig ganska friska i sin sjukdom. De tyckte inte att astman utgjorde en särskilt stor del av deras liv men ändå beskrev de att de hade mycket symtom, speciellt vid ansträngning. Att ha astma vid ansträngning kändes begränsande: att inte kunna prestera som sina kompisar, att inte kunna vara bäst, att behöva avbryta eller ta pauser.

Slutsatsen av dessa studier är att astmasjukvården behöver förbättras både utifrån ett medicinskt- och ett omvårdnadsperspektiv. Sjukvårdspersonalen behöver ha kompetens inom astmaområdet för att kunna möjliggöra att unga med astma uppnår astmakontroll och kunskap för att skapa förståelse för hur det är att leva med en astmasjukdom. De behöver lyssna mera på patienten för att se vilka behov och mål som patienten har för att sedan tillsammans upprätta en behandlingsplan. Att bl.a. mäta astmakontroll genom ACT formulär och även be patienten fylla i livskvalitéformulär kan vara en möjlig väg för att försöka uppnå ett välbefinnande hos barn, ungdomar och föräldrar till barn som lever med en astmasjukdom.

Läs hela avhandlingen






annonser

Föreläsare

Ämnen

utanförskap  självkänsla  särskilt stöd  
Hitta fler föreläsare här