Det är inte ovanligt med elever som har svårt att sitta stilla på lektionerna, lätt gör illa sig på idrotten och som uppvisar problem med trötthet och bristande koncentration. Förklaringen kan vara en medfödd bindvävsdefekt – som ofta är okänd för både föräldrarna och vården.
Minst 300 000 svenskar lider av de medfödda bindvävssjukdomarna Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) – många utan att de själva känner till orsaken till att deras kroppar krånglar. Att det kan vara så har sin grund i att bindväv finns i hela kroppen och att dessa multisystemåkommor inte går att sortera in under de gängse medicinska specialiteterna. Det gör att det varken finns specialister eller mottagningar för dessa komplexa tillstånd och följaktligen är kunskapen om dem förfärande liten i stora delar av den svenska vårdapparaten.
– Att okunskapen om bindvävssjukdomar är så stor får förödande konsekvenser för barn och unga med dessa diagnoser, säger Birgitta Larsson Lindelöf, ordförande för patientorganisationen EDS Riksförbund.
– Bristen på förståelse och stöd från omgivningen innebär att de riskerar att slås ut från skolan redan i ung ålder. Det är en tragedi för dessa barn och familjer och ett stort misslyckande för samhället.
För barn och unga med EDS/HSD innebär skolgången ofta unika utmaningar där särskild förståelse och stöd från skolpersonal skulle behövas. Dessa barn och unga kan uppleva en rad fysiska och kognitiva utmaningar. De vanligaste symptomen inkluderar:
- ledöverrörlighet och smärta,
- hud som lätt får blåmärken och sår,
- trötthet och energibrist,
- stukningar och ledluxationer, samt
- svårigheter med finmotorik, t ex att hålla i en vanlig penna.
Ny forskning indikerar också att barn och unga med bindvävsproblematik lättare utvecklar neuropsykiatriska diagnoser, främst ADHD. I en studie vid Skaraborgs sjukhus konstaterades att 46 procent av de unga med neuropsykiatrisk diagnos vid 17-18 års ålder också hade EDS eller HSD. Hur sambandet ser ut är inte klarlagt men fortsatt forskning pågår.
Vanliga utmaningar i skolan
Smärta och trötthet är vanligt hos barn och unga med bindvävsproblematik. Detta då lederna är instabila och kroppens muskler måste jobba dubbelt så hårt för att kompensera för den svaga bindväven. Problemen kan förvärras efter fysisk aktivitet eller under långa skoldagar och leder till försämrad ork, koncentration och inlärningsförmåga. Att tvingas prestera på samma nivå som andra elever orsakar också stress, frustration och utmattning.
Vidare kan gymnastik och andra fysiska aktiviteter innebära risk för ledluxationer, stukningar och andra skador. Även finmotorik som att skriva, klippa och hantera små föremål kan vara smärtsamt och ansträngande för dessa elever.
Barn med EDS eller HSD kan också uppfattas som annorlunda på grund av sina begränsningar, särskilt som sjukdomen inte syns på utsidan och kan vara okänd både för dem själva och deras familjer. Hela situationen påverkar deras självförtroende och kan leda till social isolering. De kan också ha svårt att sätta ord på sina problem då EDS/HSD är medfött och de därför kan uppfatta smärtan och tröttheten som självklara och normala tillstånd.
Att dessa elever får stöd och anpassningar är avgörande för deras förmåga att klara sin skolgång. Viktiga anpassningar kan vara ergonomiska hjälpmedel som stödjande stolar, justerbara skrivbord och särskilda pennor. Att få använda dator vid längre skrivuppgifter kan göra stor skillnad liksom möjligheten att få ta kortare pauser, ändra sittställning och röra på sig i klassrummet.
Lyhört förhållningssätt
För rätt lösning kring idrottslektionerna krävs kunskap om bindvävsproblematik och ett genomtänkt och lyhört förhållningssätt till eleven.
– Elevhälsan kan spela en mycket viktig roll för att fånga upp dessa elever då det kan vara svårt för övrig skolpersonal att uppfatta symptomen på bindvävsproblematik, säger Birgitta Larsson Lindelöf.
– Vi behöver ett generellt kunskapslyft i samhället kring bindvävssjukdomar då de är mycket vanligare än man tidigare har trott. När det gäller barn och unga med denna problematik är skolans roll helt avgörande för hur de klarar att leva med sin diagnos, avslutar hon.
Vad är bindväv?
Bindväv är kroppens “lim” som håller samman blodkärlen, organen, lederna och huden. Hos
personer med bindvävssjukdomarna Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och
hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) finns en medfödd defekt på bindväven som innebär att
den är svagare och porösare än normalt. Då bindväv finns i hela kroppen är detta komplexa
diagnoser som kan ge en mängd allvarliga symptom. HSD är vanligt förekommande liksom den
hypermobila formen av EDS, samtidigt finns flera sällsynta EDS-varianter. Patientorganisationen
EDS Riksförbund bedömer att minst 300 000 svenskar lever med någon form av dessa diagnoser.
Illustration: Karin Didring Leksell
Artikeln är i betalt samarbete med Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
