Allt fler barn med medfödda hjärtfel överlever och växer upp. I dag lever omkring 90 000 personer i Sverige med diagnosen, nästan en fördubbling på tio år enligt Hjärt-Lungfondens sammanställning av siffror från Socialstyrelsen. Cirka 97 procent av alla barn med medfött hjärtfel når vuxen ålder.
Det är en stor medicinsk framgång – och innebär samtidigt att många av dessa barn och unga finns i våra skolor.
Det är oerhört glädjande att så många barn med medfödda hjärtfel upptäcks och blir så friska att de antingen kan skrivas ut helt eller gå på regelbunden kontroll av sitt hjärtfel. Det visar också vad forskning och förbättrade behandlingsmetoder kan åstadkomma, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
För att fördjupa bilden och förstå vad utvecklingen innebär i skolvardagen ställde vi några frågor till Zacharias Mandalenakis, forskare vid Göteborgs universitet och överläkare i kardiologi, med särskild inriktning på medfödda hjärtsjukdomar hos vuxna.
Vad behöver skolan och elevhälsan känna till?
Medfödda hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen och tack vare medicinska framsteg överlever idag cirka 97 procent till vuxen ålder. Det innebär att många barn med hjärtfel finns i våra skolor, ofta utan att det syns. Gruppen är heterogen: vissa är korrigerade, andra lever med kvarstående hjärtpåverkan, trötthet eller behov av upprepade vårdkontakter. En del kan ha neurokognitiva svårigheter. Skolan behöver därför vara uppmärksam på tecken som ökad trötthet, koncentrationssvårigheter eller hög frånvaro och arbeta med individuella anpassningar, säger Zacharias Mandalenakis, forskare och kardiolog vid Göteborgs universitet.
Finns det vanliga missförstånd kring fysisk aktivitet och skolvardag?
Ja. Ett vanligt missförstånd är att barn med medfödda hjärtfel inte bör delta i fysisk aktivitet. I själva verket är rörelse viktig för både fysisk och psykisk hälsa. Samtidigt kan vissa barn ha nedsatt ork och behöva anpassningar. Det handlar därför inte om generella undantag utan om individuella bedömningar, dialog med vårdnadshavare och fokus på delaktighet snarare än prestation, säger Zacharias Mandalenakis.
Hur kan skolan bäst stötta den psykiska hälsan?
När överlevnaden ökat har fokus allt mer riktats mot livskvalitet. Barn och unga med medfödda hjärtfel kan ha ökad risk för oro, ångest och nedstämdhet. Skolan kan göra stor skillnad genom att skapa en trygg och inkluderande miljö, vara uppmärksam på psykisk ohälsa, erbjuda tidiga samtalsinsatser och visa flexibilitet vid medicinska belastningsperioder. Att stärka barnets egen förståelse och känsla av kontroll över sin situation är också centralt, säger Zacharias Mandalenakis.
För elevhälsan handlar det ytterst om medvetenhet. Den här elevgruppen finns i våra verksamheter – ofta utan att det syns. Med kunskap, dialog och individuella anpassningar kan skolan bidra till både trygghet, delaktighet och goda förutsättningar för lärande.
Avslutning
När allt fler barn med medfödda hjärtfel lever ett långt liv blir skolan en självklar del av deras vardag. För elevhälsan handlar det inte om att bli medicinska experter – utan om att ha kunskap, vara uppmärksam och skapa förutsättningar för trygghet, delaktighet och lärande.
Här kan du hitta mer info om barns hjärtfel – Läs mer!
Källor
Hjärt-Lungfonden, pressmaterial 2026
Socialstyrelsens registerdata (sammanställda av Hjärt-Lungfonden)
Kvalitetsregistret Swedcon
Artikeln är framtagen av vår redaktion med hjälp av AI
Så använder vi AI i vårt innehållsarbete
Vårt mål är att sprida kunskap om skola, elevhälsa och barns psykiska hälsa på ett tillgängligt, kostnadsfritt och ansvarsfullt sätt. För att klara detta använder vi AI som ett stöd i vårt redaktionella arbete. Vi använder AI för att:
- bevaka forskning, rapporter och myndighetsinformation
- sammanfatta omfattande och komplexa texter
- ta fram textutkast som sedan bearbetas redaktionellt
Allt innehåll bygger på öppna och trovärdiga källor, såsom forskning.se, Skolverket, Socialstyrelsen, SPSM och olika lärosäten Vi länkar alltid till grundkällorna så att läsaren själv kan ta del av originalmaterialet.
AI ersätter inte forskning, experter eller journalistik. Vi gör inga egna granskningar, medicinska bedömningar eller vetenskapliga slutsatser. Vår roll är att sammanfatta, kontextualisera och göra befintlig kunskap mer tillgänglig för yrkesverksamma i skolan och för vårdnadshavare.
Genom att använda AI kan vi hålla allt innehåll gratis och nå fler – ett alternativ som annars ofta saknas för den här målgruppen.
